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小児難病、成人後も治療継続5万人…厚労省調査
読売新聞 4月22日(月)3時2分配信

難病などの子どもに対し20歳になるまで医療費が助成される「小児慢性特定疾患治療研究事業」の対象患者で、成人後も治療を続けている人は最大で5万人近くいるとみられることが、厚生労働省研究班(代表者=尾島俊之・浜松医大教授)の全国調査でわかった。

 患者の6割が医療費の助成を受けておらず、重い自己負担を強いられているケースも多いとみられ、切れ目のない助成制度のあり方が求められそうだ。

969人の患者を対象にした追加調査に、839人(回答率87%)が回答。患者は20歳代が77%と最も多いが、30歳代も18%、40歳以上も5%おり、治療が長期にわたるケースもあることがわかった。

記事全文
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20130421-00000958-yom-soci
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20歳代後半から30歳代で亡くなる方が多いという調査結果にもみえるなぁ


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